當了十幾年男生，卻被醫生告知可以選擇做女生

面前就是衛生間，左拐進入男廁，還是右轉進入女廁。

這個對旁人來說不會成為問題，卻困住了二十多歲的小千。

ta（註：基於心理性別而非生理性別，下同）愣住了，一旁的女性朋友一把將 ta 拉進女廁所。

真不爽，小千甩開手跑掉了，眼淚刷地流了下來。

「我究竟是男生還是女生？」

身份證登記上，小千的性別是男性，但從生理性別上看，ta 的染色體不像一般男性是 46,XY，而是 46,XX/46,XY 嵌合型，這是性別發育異常(disorders/differences of sex developemt，下稱 DSD) 中的一種。

總有人會將小千稱為「雙性人」，但 ta 更願意用英文縮寫 IS（Intersex 間性人）來指代自己所在的群體。

據初步統計，世界範圍內 DSD 的患病率約為 1/1500，其中，明顯生殖器性別不明的 DSD 約占 1/5 000。

從 2010 年接觸第一例 DSD 患者開始，上海兒童醫院泌尿外科的呂逸清醫生接診類似的患者不斷增加。

到目前為止，醫院 MDT 團隊（多學科診療團隊）每年能初診 100 多例 DSD 患者。

DSD 患者的檢出率在不斷提高 —— 當然，這與 DSD 的發病率是否有所上升不一定有直接因果關係，但從另一方面說明，患者及家屬對此類疾病的認知有所提高，求醫的意願也迫切了許多。

DSD 是指由於染色體、性腺或性別解剖結構異常發育而出現的一種先天性狀態，是疾病譜廣泛、有不同病理生理改變且臨床表現各異的一類疾病。包含了因各種先天性因素引起的內外生殖器發育異常。

DSD 的分型及表現

資料來源：性別發育異常中國專家診療共識

圖片來源：偶爾治癒製作

有人以為自己是男孩，卻在青春期來了月經，被診斷出有兩套生殖系統，陷入性別認知的混亂中；有人在即將結婚時突然發現自己攜帶疾病，被迫和戀人分手；有人在面臨性別選擇時本想選擇女生，卻在家人的要求下被迫成為男生；有人因為身份證性別和自己選擇的社會性別不符，被公司辭退。

自我、家庭、社會多線糾纏，ta 們感到混亂又疲憊，不停地在人群中尋找自己的位置。

ta 們不得不思考：我是誰？我的性別是什麼？誰決定我的性別？

難以啟齒的秘密

小千發來照片，身材清瘦，皮膚微白，眼睛大大的，穿着有海軍領的 JK 制服裙。

ta 不願提自己的年齡，相片中人大約二十許。ta 喜歡穿漂亮的小裙子，也喜歡英倫男款馬甲套裝。小千穿衣服的宗旨是—— 「無關性別，怎麼舒服怎麼來」。

在七年前，小千還是一個自己口中的 「大老爺們」。

2014 年，小千職業高中三年級，和同齡的男生相比，喉結不太明顯，也沒有長鬍子。別的男孩在初高中身高又躥了一頭，但 ta 的身高几乎沒有變化。對於這些，小千一直沒有在意。

直到 2014 年暑期，小千的肚子突然很疼，下身私密部位一直流血。很久之後，害怕爸媽擔心，ta 獨自一人去了醫院，「我覺得自己一定是得了癌或者絕症，估計活不久了」。

拿結果這天，醫生勸小千，最好聯繫家屬陪同，ta 以家屬在外地工作為藉口，決心獨自承擔「預想的絕症」。

原本，小千以為自己做好了承擔一切的準備，但當醫生向 ta 解釋，ta 有兩套生殖系統時，小千的心一點點涼了。「雙性人」這個詞擊中了小千，如外星人一般、遙遠又迷幻，「怎麼可能呢」。

暈暈乎乎地，小千走出了醫院。那時已經是 11 月底，濟南下起了大雪。

ta 記得雪花一片一片打下來，灰濛濛的天空幽深，仿佛是自己看不見的未來。

家鄉話中有一個詞叫做 「二刈子」，用來形容「沒有陽剛氣」的男孩，ta 想起了這個詞，心裡發慌，不知該怎麼辦。ta 也擔心，害怕父母對自己厭惡、甚至不要自己，不敢說，不能說。

小千男裝、女裝圖

圖片來源：受訪者提供

做了十幾年的男孩，怎麼突然就不是了呢？

呂逸清告訴「偶爾治癒」，60%~70% 的 DSD 患者出生時，外生殖器就可能發現明顯異常。但還有另一些患者出生時無外顯特徵，只是因為遲遲不來月經，或在做其他外科手術時偶然發現異常。還有一些患者甚至能夠「平穩」度過青春期，但成人後因為長期不育，到醫院看病才被篩查出來。這意味着，患者可能會在任何時期，而不是人們通常以為的新生兒期，發現自己存在 DSD 的問題。

淺草是在青春期時發現了身體的秘密。

五年級時，她（註：基於心理性別而非生理性別，下同）無意間聽到父母說自己的染色體是 XY，她不明白其中的含義。一次收拾房間，她發現了之前做的檢測報告，上面確實如父母所說，「XY 染色體」。

在初二生物課上，淺草知道了 「Y 染色體」的含義—— 一般情況下只有生理性別為男性才有「Y 染色體」。從此，她開始偷偷觀察自己和其他女生的區別，變得敏感多疑。

青春期的女生們總會閒聊，「你什麼時候來月經」「來月經會肚子疼嗎」。被問及，淺草緊張又尷尬，不知道該怎麼接話，和同齡女生比，她遲遲沒有來例假。

初中時，喉結漸漸隆起。同學開玩笑 「嘿！我看到你的喉結了！」

她自我調侃以緩解尷尬，「啊我要變性了」。她害怕被同學發現身體秘密，養成習慣，縮着下巴走路。

「淺草，你的聲音真好聽」。同學誇她，她很開心。

「可你的聲音很像女裝大佬」。

淺草知道同學沒有惡意，但私下裡反覆錄音研究，「聲音如何『像女生』一點」。

敏感啃食着淺草的心，她想找人說一說，但不敢告訴別人，因為 「不知道別人對這件事會有什麼看法」。

她也想開口問問父母 「到底是怎麼回事？」但話到嘴邊卻難開口。

難以啟齒，無法訴說，小千和淺草被困在患病所製造的孤獨里。

你始終是我們的孩子

2015 年，拿到診斷結果之後的大半年，小千把自己鎖在屋裡，通過酗酒來麻痹自己，醉了就睡。

夢裡，父母在得知孩子患有 DSD 後拋棄了 ta ，小千大哭大喊試圖挽留。

哭醒後，ta 心裡空落落的，灌醉自己，又睡了過去。

後來，小千的肝疼得厲害，獨自去看醫生，被告知需要做手術，手術費太貴，這個十幾歲的孩子根本湊不夠。

沒辦法，ta 決定告訴父母。小千沒解釋染色體的事情，只是說 B 超顯示身體裡有子宮，心裡難受，偷着喝酒喝多了，肝臟疼得厲害，需要治療。

「對不起，都怪我把你生成這個樣子。」母親哭泣，抱住 ta 不停自責。

「別害怕，有病咱就治，」 父親安慰道，「不管怎樣，你都是我們的孩子。」

小千低着頭站在旁邊，不知所措，面對母親的自責，ta 從未覺得是母親的錯。

關於 DSD 的發病機制十分複雜。環境污染、父母攜帶相關基因、基因突變、孕期服用諸如「轉胎丸」之類的藥物，或者未按醫囑服用激素類藥物，如黃體酮，都可能誘發患病。

無論產前診斷，還是出生後全面細緻的檢查，都只能診斷出部分患兒的病因。在呂逸清的診室里，很多時候，醫生也無法明確判斷患兒的確切病因。

父母帶着小千看了許多次醫生。醫生說，小千大部分時間分泌的雌激素比雄激素多，選擇生理性別為女生，相比做男生來說，手術更容易，風險低費用也低。

小千覺得醫生說的有道理，自己的聲線偏童聲，外貌也偏女性化，在之前也會被人誤認為是 「假小子」。心理醫生在與 ta 聊過後，也給了一些建議。

對於如何給患者建議，鄭州大學第一附屬醫院婦科的醫生史惠蓉積累了一套經驗，醫生會從患者的意願、身體和心理情況、家庭情況，未來生活等方面綜合考慮。

在看過醫生之後，小千隻有一個感覺，要迅速結束這些混亂。「社會中要麼是男生要麼是女生，我卻像個怪物。」

「乾脆先試試做女生吧」。小千曾 cos 過秋山澪，日本漫畫《輕音少女》裡的角色，一個黑髮及腰、唱歌好聽，害羞膽小，害怕談恐怖或疼痛話題的女孩。

小千 cos 圖

圖片來源：受訪者提供

對於「要做男生」，小千並沒有執念。父母也沒有，他們說，「只要健康平安就好」。但私下裡，會委婉地提醒孩子，這件事別讓親戚知道了。

小千順從地應了。

去見親戚時，小千會做男生打扮。只有在見新認識的人時，ta 才會按照自己的想法女生打扮。

來回切換裝扮，會讓小千苦惱，「一直在欺騙別人，有種負罪感，也挺累的，只有回到家裡，才能做回真正的自己，但我不想給父母帶來麻煩。」

過去，父親喜歡喊小千「小」，這是當地方言裡「兒子」的意思。母親在外面提起小千時，也會說「我兒子」如何。

在知道小千的決定後，父母對小千的稱呼變成了「孩子」或者喊小名。母親逛街看到漂亮衣服，會拍照問小千要不要買一件，也會給小千補習女性生活常識，比如生理期如何照顧自己，內衣如何穿。

但小千仍從平靜無波的水面下窺見了礁石。

父親向來習慣將壓力自我消化，得知孩子患病後，父親開始主動遛狗，之前總是小千來遛。

小千知道父親遛狗的原因。小時候，有次父親帶小狗出去玩，小千假裝自己是忍者，玩跟蹤的遊戲。ta 躲在樹後面，看到父親坐在石頭上一直嘆氣，表情悲傷，和小狗一直在說些什麼 —— 這是他為數不多，能發泄的方式。

棋棋曾告訴小千自己的遭遇，她（註：基於心理性別而非生理性別，下同）從小按男生長大，外表上和其他男生沒太大區別，但私密處有一道裂縫，無法站着小便。後來，棋棋發現自己的染色體是 XX，想要成為女生，但家裡重男輕女，為了了斷她的想法，直接帶她做手術，繼續做男生。姐姐的男友也因為這件事情，取消了婚約。

「是我的錯」，這是棋棋說的最多的一句話。

在 IS 互助群中，洛雨講起了自己的父母。她（註：基於心理性別而非生理性別，下同）是 46, XX 型 DSD，但具有男性化的特徵，想要繼續做女生。當時，她想做手術已經一年多了，但家裡只顧着操心弟弟結婚，對洛雨的事完全不管，每個月還找她要錢。她感覺自己沒有被當成家裡的一份子，離開家獨自居住，自己攢錢湊手術費。

一個 DSD 患兒的母親也在群里求助，她講起自己幾個月大的孩子，婆婆和丈夫都不想要孩子了。

「我該怎麼辦？」她問。

家庭，只是患者需要面對的第一道關卡，ta 們要面對的，還有社會。

生為 IS，有錯嗎？

cosplay 是小千生命里最重要的東西之一。2008 年，十幾歲的小千第一次接觸漫展，五彩斑斕的世界有着十足的吸引力。小千加入了社團，做舞台劇演出，白天排練晚上聚餐，日子辛苦但讓人覺得非常快樂。小千也曾和夥伴獲得了某賽區舞台劇演出的冠軍。

知道自己患病時，小千心裡一團亂麻，不知道該和誰訴說。傑哥是自己社團里最好的搭檔，也是最信任的朋友，ta 想告訴傑哥。

電話里，小千不停哭，傑哥溫柔地問 ，「怎麼了？」

二人約好見面再聊，小千哭着講完了自己的身體情況。

「大不了，做不成兄弟就娶你」「歷史上女性豪傑也挺多的」，傑哥開着玩笑，囑咐小千好好休息。

他的反應讓小千長舒一口氣，壓力從密閉空間裡飄散到空氣中，變得稀薄。

傑哥是自家人之外，唯一能袒露秘密的人。

可沒過兩天，十多個社團成員給小千發消息詢問真假， 「聽說你是雙性人，是真的嗎，不敢相信」 「你還好吧，沒事吧」 「你這也太神奇了吧」。

小千意識到，傑哥把事情告訴別人了。當時流行的 QQ 匿名留言框裡有關於 ta 的傳言——「他是人妖吧」 「他可真噁心」。

「完了，我身敗名裂了」，小千想。

不只是失去朋友那麼簡單。一次活動結束後，獨自回家的小千在巷子裡被社團的幾個男生毆打，其中一個曾是小千的好兄弟，自己曾借錢給男孩，幫對方追他喜歡的女孩。

男生們邊打邊罵小千「死人妖」「裝成女生揩別人油」。ta 的後槽牙被打碎了一個，鼻子流了許多血，臉也腫了。

之後幾天，小千家的門把手上出現黑色垃圾袋，裡面是死老鼠。社團的朋友告訴小千，ta 借錢幫忙的那個男生曾向別人炫耀過這件事。

小千的身份成了社團里的笑話，ta 不得不換一個名字，把頭髮留長，假裝自己是另一個人。

曾有女生表白小千，她喜歡小千身上的酷勁兒。

「如果瞞着對方我會感覺很難受」，小千坦白了自己的情況。

「你這是妖怪吧」，對方敲下幾個字。

ta 試圖發消息給女生科普這件事，QQ 對話框裡彈出紅色感嘆號，「你還不是他/她的好友」。

先守住秘密吧，小千想。

在公司里，小千做女生打扮，和同事們一起分享零食、吃飯、聊天，一切友好。

可一次午睡醒來，ta 發現周圍的同事在議論自己是男是女，說這人很怪。吃飯時間到了，ta 喊同事吃飯，同事不理。ta 回想推測，自己午休時說了夢話，用了男聲。

最終，熬不住大家的眼光，小千沒有解釋，選擇離開。

當時小千對 DSD 還不太了解，只是感覺自己「不正常」「有缺陷」。

「是我的錯，大家才疏遠我」。那時，ta 常躲在臥室哭。

但這不是 ta 的錯。

包括小千在內，時至今日，很多患者在得知自己患病時，會厭惡自我，也遭遇他人厭惡。

為除污名化，醫學界開始努力。

早在 2006 年，芝加哥共識中便廢除了有一定侮辱色彩的「兩性畸形」的舊稱，引入「性別發育異常」的概念，相對於「兩性畸形」而言，性別發育異常包含的範圍更廣。

除了污名，新的稱謂和概念也為患者的性別選擇提供更開放的空間。

呂逸清說，「對於大多數 DSD 患者而言，性別選擇其實是開放的」，但舊稱諸如「女性/男性假兩性畸形」，「真兩性畸形」的診斷，會給患者「性別已經框定」的暗示，讓患者及家屬有着先入為主的判斷，以為自己只有一條路可以選，從診斷開始就扼殺了患者選擇的權利。

呂逸清舉例，即使是舊稱「男性假兩性畸形」中，也有患者存在嚴重的雄激素不敏感，雄性化嚴重不足，經充分評估和交流後，患者完全有機會選擇做女性。

因此，以染色體為基礎的新分類，會從一開始就尊重患者性別選擇的意願，給性別選擇更開放的空間。

誰來決定我性別

醫學界試圖以更開放的心態面對患者性別的選擇，但一些患者家屬並沒有意識到這點。

2020 年，18 歲的可橙開始服用雌性激素類藥物，希望改變性別，成為女生。

可橙曾參加亞洲機器人錦標賽，拿下全能挑戰賽項目冠軍。同年，她（註：基於心理性別而非生理性別，下同）又參加 NOIP（全國青少年信息學聯賽）獲一等獎。

她在知乎上自述檢測出染色體異常，是 XXY。但父母堅信，可橙是男孩，並收走了藥物和手機。

2020 年 11 月末，父母將可橙送進行為矯正機構。

在那裡，可橙用手錶發出了求救信號。可橙失聯後，「可橙救援小組」自發組建。志願者們帶着警方趕到矯正機構，被告知可橙確實來過，是被父母送來的，也被他們接走了。

2022 年 1 月，當時參與救援的志願者然然在 B 站某視頻下評論，志願者們和可橙聯繫上了，她現在沒事了，但不想被過多關注。

多年前，鄭大一附院的婦產科醫生史惠蓉接診過這樣一個患者 —— 從小以男生身份長大，卻在青春期來了月經。

經醫生檢查發現，患者的染色體是 46XX，生殖系統發育屬於女性，只是外生殖器發育有男性化表現，治療後可以正常結婚生子。因此，史惠蓉建議患者選擇女性性別。但對方和父母都無法接受，堅決要保留男性性別。

醫生與患者和家長充分溝通，如果繼續選擇保留男性性別，不做手術治療，未來將無法正常結婚；如果做變性手術，不但手術風險較大，經濟負擔重，而且沒有生育功能。患者和家屬在思考後接受了醫生的建議。

影響性別分配選擇的因素很多，史惠蓉和呂逸清都認為，根本原則是，患者利益最大化和儘可能尊重患者的自身意願。

在上海兒童醫院，理想的性別分配流程是這樣的：患兒被接診後，泌尿外科、內分泌科、影像科、心理科等不同科室組成的 MDT 團隊會對 ta 進行完全評估，得出診斷意見，隨後與患兒和家屬充分溝通並達成初步共識後，出具包括性別選擇在內的後續治療方案，報給醫院倫理委員會審查。

倫理委員會在對患兒的生理、心理、社會情況充分了解和討論後（一般需要2-3個月的時間），給出審查決定和建議。

如果得到倫理委員會的首肯，外科醫師在手術前，會請專業律師作為第三方見證，與家長、患兒（有必要時）確認性別選擇，做好選擇前以及手術前的告知，在律師確保醫師沒有隱瞞、欺騙、強迫行為，並且患者家庭充分理解及接受治療方案的前提下，方能進行後續的各方面治療。如果患兒和家長存在疑問、猶豫甚至不同意，醫生是不能進行性別分配手術的。

在呂逸清的診室里，一個 12 歲的患兒強烈要求，「繼續當女孩」。

呂逸清問，「你一直覺得，自己就是女孩子嗎？」

「是」，孩子很堅定。

呂逸清說，「孩子，我們發現，你身體裡不光有女孩的組織，還有男孩的器官，要不要重新考慮一下，你究竟想做男孩還是女孩呢？」

孩子依然堅持，要當女生。從心理評估來看，目前也的確是女性傾向更明顯一些。

如果按照孩子的意願，確實也能做手術，但從既往經驗看，這名患兒將來雄性化傾向會越來越明顯，這意味着如果堅持選擇女性，治療難度將增加，患者有可能要付出更大的努力才能在生理與心理上接近正常人群。很多醫師會以此為由，拒絕孩子選擇女性的意願。

「但從長遠的角度來看，孩子已經有了強烈的性別認知，強行更改，會陷入更大的心理焦慮中，甚至有可能出現自殺傾向。而我們能做的，是在尊重患者選擇的基礎上，儘可能把之後的風險降到最低。」

最終，醫生團隊尊重了患兒的想法。12 歲的女孩在擁有權利的同時，必須通過法律公證的手段，為自己的選擇承擔責任。

在性別分配的選擇面前，有些家長比較草率激進，想要 「趕緊定下算了」；有些家長重男輕女，希望孩子當男孩；還有些家長害怕孩子得知病情後心理壓力過大，想要儘可能瞞着孩子。

時不時，會有家長問呂逸清，「孩子還小都不懂這些，我們不要告訴孩子，就我們父母定下來可以嗎？」

呂逸清搖頭，他並不認同隱瞞。

「瞞是瞞不住的，在孩子將來交友、戀愛、結婚等每個環節，都可能會發現自己的異常，自己也會去查，如果父母在當時沒有告知就做了決定，孩子在長大後知道，回過頭來可能也會埋怨父母。」

根據《民法典》，8 周歲以上的未成年人為「限制民事行為能力人」，ta 們擁有知情權。

「孩子越早參與進來，就能越好地規劃治療方案。家長要考慮的是選擇合適的時期和方式告知孩子，而不是一味隱瞞。」

2021 年 11 月，淺草的父母帶她去市里醫院做了進一步檢查。此前，她也曾因月經問題做過檢查。

診室里，醫生囑咐父親自己來拿檢查結果，別帶孩子來。16 歲的淺草隱約覺得會涉及性別選擇的問題，她想去，「我是患者，為什麼不能聽呢？」

「你可能接受不了，醫生這麼說也有他的道理」，淺草還是沒能去。

父親從醫院回來後，簡單地跟她說了一下身體情況，告訴她，術後服用藥物，還可以作為女生。淺草心裡也願意繼續當女孩。兩代人沒說太多，達成了對於性別選擇的默契。

2022 年 1 月，淺草在醫院住院，準備手術

圖片來源：受訪者提供

六年來，爸媽基本沒有和小千提過手術的事，最多是問 ta 想和男性結婚還是女性結婚？

2014 年，拿到診斷結果那天，醫生曾建議小千做手術，這樣會減少內分泌紊亂，患癌風險也會降低。但小千對於做手術有些猶豫，只是先選擇「當女生看看」。

之後，ta 在網上查閱了很多資料，開始覺得，「第三種性別也是一種選擇」。現在，ta 決定暫時不做手術了。

小千不想為了迎合別人的眼光改變自己的身體，ta 對性別手術的態度是：在保證健康的前提下，不管是第三性別還是男性還是女性，只要自己覺得快樂舒服就可以。

尚未決定性別分配的患者是否可以長期保持生理性別模糊的狀態？

曾有類似的患者諮詢過史惠蓉。

史惠蓉的建議是，從患者的身體健康和心理健康角度考慮，最好選擇某套生殖系統。

「患者所具有的兩套生殖器官不可能都完全發育，如果女性患者體內有男性性腺，將來會有性腺癌變的風險。在現有的社會環境中，還將面對結婚生子的問題，選擇並保留髮育較好、更接近患者心理性別和社會性別的生殖系統，或許更容易融入社會和家庭。」

除了身體健康方面的考量，呂逸清補充，這還涉及到社會文化、大眾認知、甚至宗教信仰的問題，目前全世界對此都有爭議。社會對於這類情況的接納程度不同，但我們或許可以借鑑國外，引入第三性別，並且在社會生活的各方面對這類人群均予以關懷。

「如果只有男性和女性的話，那就逼着 ta 們必須要儘快做出選擇，但是很多時候『急行無好步』。一個文明的社會應該允許這類群體的存在，我們的社會應該更加寬容、更加關愛這類特殊的人群。」

摸索着接納

在涉及性別改變的手術後，史惠蓉會給患者提供證明更改身份證性別。

小千沒有做手術，得知患病初期，ta 試圖改身份證性別，多次在派出所、醫院、居委會間奔波後，失敗了。而如今，ta 接納了自己的第三性別，身份證沒有對應的性別，遂放棄性別的更改。

確診後，小千再也沒有去過澡堂，連游泳的地方都沒去過，也排斥照鏡子。

葉子是小千的好友，她學習心理學，慢慢引導小千欣賞自己的身體。葉子誇獎小千的眼睛很大，腿又細又長，夸 ta 的肩膀寬，穿男裝特別好看，腿細長穿裙子也好看。

這讓小千對自己有了一些信心，ta 在鏡子面前停留的時間越來越長，自拍並分享到社交平台。

對於自己的身體，小千正在慢慢接納， ta 不再是那個縮在角落哭泣的孩子了。

小千不再像以前那樣，走在路上害怕別人發現自己的身份。

如今，當有人來詢問，ta 會坦然告訴對方，我是 IS。但 ta 不想讓未來的另一半承擔這種非議的壓力，暫時沒有考慮結婚生子。

「如果未來 DSD 也像感冒發燒一樣被大家認為是正常的疾病就好了，或許那時候，就沒人會因為身為患者而自卑了」，小千期望有這一天。

淺草覺得自己是女孩，也想要當女孩，起初會對身體感到膈應。

焦慮的情緒依然會時不時冒出頭來，但淺草嘗試接納自己。

前段時間，淺草完成了體內不完全發育的生殖器官的切除手術，她希望自己能變得像「正常女孩」一樣。

「你認為什麼是正常的？」

她愣了一下， 「正常女孩是怎麼樣？我不知道。」

本文由武漢協和醫院兒童內分泌科主治醫師 林鳴 審核

（為保護個人隱私，文中除呂逸清、史惠蓉外，其他名字皆為化名）

撰文：師捷 蘇惟楚

監製：李晨

首圖來源：受訪者提供

參考文獻

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